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Tous nos adhérents peuvent gratuitement insérer une demande de
contact.
Une belle campagne et un lien à copier et à envoyer pour que la mentalité change: https://www.facebook.com/pages/Down-Syndrome-so-what/266290053505502
L'Esperluette¹est un
lieu mis en place par le réseau INSERM de recherche sur la santé
et le handicap de l'enfant en Haute Garonne. L'accès y est libre,
anonyme et gratuit.
Relais², de rencontre et d'échanges, pour les familles et les
professionnels concernés par la question du handicap d'un enfant.
Une pause dans le parcours
quotidien des familles.
Ce lieu
"ressourcement³" s'adresse :
-
aux familles confrontées à l'annonce du handicap ou du risque de
handicap pour leur(s) enfant(s)
-
aux familles vivant avec un enfant en situation de handicap et souhaitant une
information particulière (sur les associations, la loi,
-
aux professionnels impliqués dans cette annonce et dans la prise en
charge de l'enfant (personnel médical et paramédical,
professionnels de la petite enfance, services médico-sociaux, personnel
scolaire et éducatif).
Objectifs :
-
accueillir les familles et leur offrir un lieu de guidance, de soutien et
d'information. Cet axe n'inclut pas de prise en charge
psychothérapeutique, ni médicale, ni rééducative.
-développer des moments de rencontres et d'échanges les jeudi de
9h à 12h, un espace de parole libre. L'entourage de l'enfant pourra
également participer à des moments de rencontres
spécifiques, notamment la fratrie.
Des temps de formation
pourront être mis en place à la demande, à d'autres
moments. Un projet de café des parents est en cours : rencontres
à thèmes en soirée.
- faire le
lien : les familles et les professionnels souhaitant approfondir un sujet
seront mis en relation avec les partenaires (centres d'informations, centres
ressources, associations, établissements,
Contact : Françoise
LACAZE Lundi et mardi de 9h à 14h30 Jeudi de 14h à 17h30
¹Esperluette : sigle
« & », symbole du lien, fil conducteur de cet espace.
Tél. Esperluette
05.61.80.89.34
Email : esperluette@cict.fr
Plaquette disponible en cliquant sur le lien.
²Relais : lieu où
l'on s'arrête pour couper un long parcours, où l'on se remet de la fatigue d'un
long voyage. Egalement, relais au sens
ou c'est un espace de transit, intermédiaire. L'Esperluette a une fonction
intermédiaire entre les familles et les partenaires susceptibles de répondre à
leur demande.
³ Ressourcement :
trouver de nouvelles sources, reprendre de nouvelles forces.
Je suis installé au maroc, je ne cherche que des échanges par émail.
ky.fatima@gmail.com
Parents d'un enfant atteint du Syndrome ADAMS-OLIVER nous
souhaiterions entrer en contact avec des parents d'enfant atteint de la
même maladie.
http://www.colba.net/~jgodbout
et les 185 pages qui accompagnent mes doléances.Jean Godbout
"Association des
papas bricoleurs" (chez Mr Facon)
17, rue Pierre de Coubertin
59370 MONS EN BAROEUL
Tél: 03 20 04 72 15
Mon petit fils Alexis
est atteint d'une agenesie de la main droite ( pas de
main droite à la naissance.) Après sept échographies aucun médecin
ne s'en est rendu compte. La maman le papa et nous même grand parents
avons été très touchés par ce handicap. A ce jour Alexis à 9 mois
et il va très bien. En sera t-il de même à l'adolescence ? Sa maman
et son papa son très fier de leur enfant et ne se ménage pas pour
son éducation mais nous aimerions avoir des contacts avec des personnes
qui sont dans le même cas.
M. .LEROY Philippe
05, allée des Mille Fleurs
Résidence du Grand Parc
13800 ISTRES
E.Mail Filoukeuf@aol.com
Tél. 06.62.35.92.09 ou 04.42.55.92.09
04.42.55.73.67 Parents d'ALEXIS
bonjour je m'appelle Laetitia et je fais partie d'une association qui s'appelle l'assedea.
mon fils Alexis agé de 7 ans est né avec une agénesie de la main droite.
ma démarche est simplement de vous informer qu'une association existe d'aide aux parents ,aux enfants et adultes:l' assedea. Nous avons depuis quelques mois un site www.assedea.org. N hésitez pas à le consulter: il est riche d information et de partage .....
Maman d'une petite amandine non voyante cherche à rentrer en contact avec des parents ayant des enfants atteins de microphtalmie bilatérale extrême avec kyste colomateux . J'ai besoin de partager d'autres expériences.
sandrine.vattaire@mgptt.fr tél 01 40 78 37 82
Christine TerrasOscar's Angels Association
Aide et soutien aux familles ayant des enfants touchés par un handicap
suite à un accident ou à une maladie.
Cette association internationale sans but lucratif a pour objet de soutenir
financièrement et moralement les familles ayant des enfants touchés par
un handicap suite à un accident ou à la maladie.
Elle a été créée par Anita Granero, Présidente de l'association, suite
à une tragique expérience personnelle. En 1995 son neveu Oscar,
âgé de 6 ans, fut victime d'un accident qui lui causa un arrêt cardiaque
prolongé, pendant lequel son cerveau subit des dégâts irréversibles.
Aujourd'hui son état de santé s'est fortement amélioré et les progrès
fait ont été jugés étonnants par les médecins eux-mêmes: tout cela grâce
à la stimulation physique et mentale journalière faite tant par des spécialistes
que par des volontaires.
Hélas, dans plusieurs pays, il y a un manque quasi total d'aide financière
aux familles ayant des enfants handicapés. Seules les familles concernées
en assument le coût. C'est une situation qui devient, jour après
jour, très difficile.
C'est pour cette raison que l'association est née.
Les fonds récoltés aideront les familles qui se trouvent dans cette situation
de détresse, financière et morale.
Il seront utilisés pour l'achat de l' équipement médical nécessaire aux
enfants (fauteuils roulants, matelas et lits spéciaux, etc.), pour la
prise en charge des frais médicaux (physiothérapie non remboursée, séjour
dans un centre de réhabilitation, etc.) et de transport (ambulance), ainsi
que pour l'amélioration de l'habitat (rampe d'accès, aménagement de salles
des bains, etc.).) qui pourront suivre les familles dans leurs besoins
(soutient
psychologique, aide dans les démarches administratives nécessaires,
etc.).
Nous souhaiterions collaborer avec toutes les associations qui partagent
nos idées et rentrer en contact avec toutes familles concernées.
L'association se mobilise aussi pour donner vie à un réseau de volontaires
(professionnels ou non )
Anita Granero
Je suis la maman d'un adolescent (15 ans) infirme moteur
cérébral, pris en charge sur un établissement dépendant de l'AFIPAEIM
à Echirolles (38). J'aimerai connaître les différentes possibilités
d'aides financières pour l'acquisition d'un fauteuil roulant.
Le médecin de rééducation fonctionnelle qui suit mon fils préconise l'acquisition
d'un fauteuil roulant verticaliseur électrique pour lequel nous avons
un devis du vendeur pour un coût total de 44 000 francs avec une prise
en charge de la CPAM attendue de 15 900 francs. Soit environ 28 000 francs
restants à notre charge (ma mutuelle ne va pas au delà du remboursement
à 100 % de la CPAM).
L'assistante sociale de l'association m'a indiqué que l'on ferait une
demande de secours exceptionnel auprès de la CPAM (sans grand espoir d'obtenir
quelque chose) et qu'à sa connaissance il n'existe aucune autre possibilité
de financement !
Pouvez vous m'indiquer si vous connaissez des adresses car je souhaite
tenter toutes les démarches possibles. La somme restant à notre charge
n'est absolument pas finançable sur notre budget personnel, nous pourrions
tout au plus envisager de prendre en charge 8 à 10 mille francs si le
vendeur accepte d'étaler les paiement sur au moins 6 mois.
Nathalie BESSOUD n.bessoud@lrp.fr