Livre GWLADYS

Editions Jean Curutchet

Courriers de témoignages
 

FRANCE INTER  dédicace

SUD-OUEST

Union de parents d'enfants et d'adultes inadaptés ou handicapés

jurisprudences
composition du cd-rom
 
Comités de défense des travailleurs handicapés
 
jurisprudences
 
Association des usagers du centre hospitalier de la côte basque
 
 

GWLADYS

de

jean-Pierre Picaud

pgwmdjp@club-internet.fr

Editions Jean Curutchet

http://perso.club-internet.fr/cgi-bin/Count.cgi?df=pgwmdjp.1


Il y a quinze ans , Gwladys est née, privée de l'usage de ses membres et de la parole. Personne ne m'a alors informé de ce qui existait pour améliorer son sort. J'ai dû me battre tout seul pour q'elle bénéficie de la vie la plus normale possible. Et tout ce que j'ai fini par savoir, je tiens à le partager..

Que faire lorsque le médecin vous annonce avec plus ou moins de ménagement que vous êtes parent d'un enfant handicapé?

Comment réagir? Comment surmonter le premier désarroi qui vous serre la gorge?

Comment ne pas se laisser submerger par le désespoir ou le sentiment de sa propre culpabilité?

Comment sortir de l'isolement social dans lequel beaucoup de parents d'enfants handicapés sont tentés de se laisser enfermer?

 C'est pour répondre à toutes ces questions - et à beaucoup d'autres qui se sont posées à lui et à son épouse dans leur combat commun pour donner à Gwladys le maximum d'amour, mais aussi d'autonomie et d'intégration sociale compatibles avec son état - que l'auteur s'est mis à écrire.

 Un ouvrage rempli de conseils pratique destiné en priorité à aider les parents - ainsi que les professionnels, qui se retrouvent dans la même sitaution que l'auteur.

 Mais aussi une belle leçon d'optimisme et un magnifique témoignage d'amour parental qui touchera le lecteur le plus endurci.

l'Editeur

Pour commander le livre 140fr port inclus - joint des articles de presses avec photos et des courriers surprises de hautes autorités
 
 

M.Picaud jp
13 chemin du Busquet
64100 - Bayonne
tph/fax: 05 59 52 34 72



















Sommaire du livre : premiére partie

                    deuxiéme partie
Notes en annexes: textes de lois
  • Circulaire relative à la sensibilisation des personnels de maternité à l'accueil des enfants nés avec un handicap et de leur famille.
  • loi et circulaire incluant dans le prix de journée le transport des enfants et adolescents handicapés dans les institutions.
  • adresse d'un siége moule en plastique (hauteur de table)
  • Carte d'invalidité (obligation)
  • Liste des fauteuils homologués (journal officiel)
  • adresse de l'élévateur pour personne a mobilité réduite (ascenseur) que posséde Gwladys.
  • adresse de l'élévateur de voiture (fourgeon,monospace)
  • texte réduction impôts
  • liste des travaux donnant droit a réduction d'impôts
  • revue du Point Carre (hopital de garches adresse)
  • adresse de l'U.P.E.A.I.H (V.cv de M.Picaud jp)
  • Nord/sud insertion matériel remis a neuf
  • emplacement pour handicapé code des collectivités locales!.....
  • Chaussures sans lacets!....adresse
  • fabricant de logiciels a Marseille....
  • Contacteur à tête pour écrire avec ces logiciels
  • Objective machine..ordinateur qui fonctionne avec les yeux!  fabrication Française  COCORICO?
  • Journal Officiel
  • C.C.A.S représentant des handicapés textes.
  • revue Ombres et Lumiéres
  • Comité de défense des travailleurs handicapés (retraite a 50 ans) =/+ de 80% sur la carte d'invalidité
  • Conseils d'établissements composition référence.
  • adresse Président de la République, du Sénat et de l'Assemblée Nationale
  • Circulaire M.A.S (accueil temporaire capacité)
  • ordonnance de M Juppé
  • décret de 1995 relatif à la procédure de création, de transformation et d'extension des établissements et des services sociaux et médicaux-sociaux.
  • Arrêté de l'article 71 du réglement intérieur des caisses de sécurité sociale (prise en compte des arrêts de travail pour garder un enfant handicapé ou en longue maladie) Merci Madame Hubert ancien Ministre de la santé.
  • Circulaire concernant l'organisation du temps de travail.
Tous ces textes avec des questions écrites et réponses des ministres ont été gravés sur un CD rom!.... a disposition (contre une participation ) fonctionne sous Windows 98. Mises a jour.

- cd rom: composition

Livre Gwladys / articles avec photos  / Actp / Annexes / C.C.A.S / CDES-Cotorep / Circualire MAS / Circulaire Maternité / Cons.Etablissement /Amendement Creton / D.1009 aménagement du temps de travail / Fauteuils / Fiscalité / G.I.C / Guide barème invalidité / P.Segal / Permis de conduire / Proposition de loi logement / Questions-réponses / Transport / a suivre liste exaustive.......................
 
 

  Je m'appel Gwladys Picaud je suis née le 8 mars 1981, je ne dirais pas le lieu, mais c'est dans un coin entre la Bretagne et la Normandie, le Mont St Michel est a une heure de route.

 Infirme moteur cérébral à la suite d'anorexie néonatale et encéphalopathie de West. Raideurs massives concernant mes membres supérieurs limitant totalement toute gestuelle. Aucune préhension efficace. Pour les membres inférieurs aucune mobilité, je ne tiens pas assise donc je ne marcherai jamais. Mais, car il y en a un, je suis propre je n'ai plus de couche, il y a des garçons qui en ont encore, beurk.!...
 Dans ma maison, j'ai un ascenseur; sur mon monospace un élévateur.
 Sur la premiére photos, j'utilise un fauteuil qui fonctionne avec la tête à commande occipitale (60 000Fr) ; mon papa fait la page web et j'attend aujourd'hui mon copain  Marco, pour faire des essais avec mon nouveau fauteuil  qui fonctionne avec le menton............l'ordinateur avec les yeux formidable! Je suis passée à  la télé locale, mais son prix est de 80 000Frs:  la famille a baissé les bras. J'ai maintenant une piscine en béton toute carrelée 6x3m plein ouest et ici quand il fait chaud cela a donné pour cette été 1999 du 48°en plein soleil.

 J'habite a Bayonne...........sur la carte de France, en bas a droite. Il y en a qui connaisse bien pour les fêtes, ici sa picole.......et sa bouffe.

 Vous croyez que mes parents sont riches, euh! ils sont les deux chauffeurs de bus a Bayonne maman travail a mi-temps. Moi depuis des années je vais dans une institution la premiére m'a gardée jusqu'à 14 ans maintenant je suis a la grande école, avec Françoise l'instit je suis la classe j'aime bien, car moi je sais lire..................comment............je sais lire? mais je ne parle pas. Lisez le livre. Je regarde Victor a la télé l'aprés-midi (les feux de l'amour) j'ai deux chiens Lassy ,et Balladur..il est chez-vous!........ non c'est  un petit ratier que mon papa a appelait comme cela en souvenir du CIP des jeunes.   Il répond a ce nom. Dés fois il y a l'autre a la télé le vrais alors mon regard se porte sur le chien et j'éclate de rire.
 J'ais plein de copains, Batio il a un gros camion (chut il est marié), Ludo il est dans la Manche (bac pro?....) Marco, mon héros....je l'attend pour le fauteuil. Les autres ils sont tous aussi mal fichus que moi alors je regarde les beaux (quel belle homme dirait J.Lang).

 Je vais laisser la parole a mon père mais je tiens a vous dire qu'il faut s'accrocher il est fada. A lire son cv, de temps en temps il a le radiateur qui chauffe une durite qui pette, mais il tient la route avec ces deux prothèses amovibles, ici il fait tout, l'électicité, le chauffage, la plomberie, le jardin, la mécanique aucun artisants dans la maison............elle a de l'âge plus de 100 ans, il a même mis toutes les pierres apparentes dedans comme dehors.      Pour la piscine a part le gros oeuvre - le béton, le reste seul, parpains carreaux, margelles..................filtre moteur tuyaux pour 15000Fr il peut vous dire comment il a fait.

CV de mon papa:

  Monsieur Jospin premier ministre vient d'annoncer que les patients pourront obtenir leur dossier médical directement, mon père posséde des courriers concernant le sujet de M.Jospin,MmAubry, Mm Gillot secrétaire d'état a la santé, du directeur des hôpitaux....cela sera pris en concidération dans le projet de loi sur le droit des malades en première lecture a l'assemblée nationale au mois de mars 2000. Il a même insisté sur le fait que le malade est une information écrire et jointe au dossier médical, car une récente jurisprudence l'impose mais ne rend pas obligatoire de l'écrire.(arrêt cousin).

 Pour le premier contact je pense que je vais pas vous en dire plus, mais un cite concernant les usagers de l'hôpital  est en cours. Pour l'arrêter mon père il faut l'abattre.

 PS: 12 livres a ses frais ont été distibués auprés de grande chaînes de télévisions aucune réponse............si vous connaissez quelqu'un faite lui plaisir contactez-les  pour parlez des actions de mon papa.

                                                                                                                                                     Gwladys

FRANCE INTER dédicace
 

 Il y a 17 ans, j'ai été, avec mon épouse, confronté à la prise en charge de ma fille handicapée moteur de naissance. En premier lieu, je ne me suis pas contenté de subir mais de réagir et d'agir, sans aucune culpabilisation de part et d'autre. Avec le temps, j'ai voulu, après une brève période de phase de sidération, développer mes acquis, améliorer mes connaisssances. M'investir de plus dans le domaine associatif, social, et non médiatique. Toutes ces accumulations d'actions, d'informations je devais les transmettre, j'ai découcert que je n'étais pas seul avec un enfant tétraplégique, et je ne pouvais pas rester impassible devant les besoins des autres. Ma fille Gwladys, malgré ses problèmes, m'a fait découvrir un autre monde, à nous de partager ces découvertes.Merci Gwladys.
SUD-OUEST
 Jean-pierre Picaud a 46 ans. Il vient de publier, aux édtions jean Curutchet, un livre intitulée Gwladys, du nom de sa fille née handicapée et pour laquelle il a consacrée toute sa vie, avec son épouse Marie-Dominique, dans les seul but d'atténuer son handicap. Privée de la parole et de l'usage de ses membres , elle parle aujourd'hui, a 18 ans avec sa tête et ses yeux et manoeuvre seul son fauteuil.

 Il écrit toutes ses galères, ses espérances aussi, ses joies et ses déceptions dans un ouvrage de 160 pages qui se lit avec autant de passion qu'un polar. Un bouqin qui enfonce des portes; remet en surface dse textes de lois laissés jusqu'ici au fond d'un tiroir; bouscule dse habitudes de fonctionnaires bien assis.

 A travers son témoignage, ce père courage apporte tou simplement des réponses aux parents qui pourraient un jour se trouver confrontés à une situation semblable. Que faire? Comment réagir? Comment ne pas se laisser submerger par le désespoir? Comment sortir de l'isolement social dans lequel beaucoup de parents d'enfants handicapés sont tentés de se laisser enfermer?.

 PARCOURS DU COMBATTANT

 Jean-pierre Picaud, qui se qualifie lui même d'enquiquineur, met en lumière son parcours du combattant à travers les cabinets médicaux et les administrations, pour une meilleure prise en compte du handicap de sa fille, et une évolution physique a priori impossible.
 "Le marché du handicap est juteux", écrit-il à propos d'appareillage, et les différents matériels proposés sur le marché, homologués ou pas. "La libération des prix a fait exploser  ces derniers. Ainsi vous trouvez sur le marché des fauteuils à 100 000Francs, des "Rolls du handicap" alors que la prise en charge n'est que de 25 000Francs, tarif de base. Il fut une époque où la sécurité sociale prenait en compte la TVA à 5,5 % alors que celle du commerçant était à 18,6%(...) la question fut posée par le député Lamassoure. Le Gouvernement reconnaissait l'anomalie qui fut rectifiée sous la pression médiatique."

 INGRATITUDE

 " Je deviendrai passe-muraille sans le vouloir. Les familles se recontrent, parlent, s'expriment leurs inquiétudes. Les ouvriers surtout, pour lesquels avoir un enfant handicapé est un problème parmi d'autres. Un de plus. (...)Les autres,issus de milieux plus aisés n'osent pas en parler; seulement par téléphone. Ils souhaient avoir des renseignements mais ne veulent pas donner leur adresse. Très souvent ce sont les mères de famille qui font la démarche. Les maris s'investissent à fond dans leur profession laissant à leur épouse la charge de l'enfant."

 Jean-Pierre Picaud parle aussi de l'assocaition qu'il a crée sur place , et des ponctions qui auraient été effectuées par les associations nationales si l'adhésion avait été conclu. Il écrit aussi l'attitude désarmante de quelques familles qui confondent le bénévole avec le supermarché du coin "où les familles après avoir obtenu satisfaction disparaissent sans la moindre reconnaissance; pas même leur simple adhésion à l'association. Certaines familles allant jusqu'à dire: "Mais on ne vous avait rien demandé!".

 UN FONCEUR

 Tel un toro de combat, il met la tête dans tout ce qui bouge dans un ordre convenu. Les associations devant lesquelles il faut montrer patte blanche, les politiciens qu'il ne ménage pas "ils ont la grosse tête, le pouvoir rend aveugle. surtout ne jamais leur demander un conseil, un service; ils n'ont jamais le temps (...). Si vous êtes embarrassés au vu de convictions politiques qui ne sont pas celles de votre député, j'attends votre courrier. N'oubliez pas le timbre pour la réponse, je ne suis pas Crésus".

 VICTOIRE

 N'oublions pas non plus que le père de Gwladys travaille a la STAB et qu'il engage toute son énergie et ce qu'il gagne dnas l'amélioration de l'état physique de sa fille. Car pour le moral et le mental, il y a longtemps que tout est en ordre. Que Mademoiselle, comme il l'appelle pour relever un trait de son caractère, sait ce qu'elle veut et le fait savoir. Et on comprend mieux la note explicative de jean-Pierre Picaud: "L'enfant handicapé a les mêmes besoins affectifs et sociaux que les autres enfants. Il a besoin d'amour sans être étouffé, de soins sans surprotection, de bénéficier de toutes  les occasions d'acquérir la maitrise de ses problèmes et de l'indépendance sociale pour prouver plus tard sa place d'adulte dans la société."

 Ce livre qui mérite une belle diffusion, au delà des seules familles concernées par le handicap, est une belle leçon d'optimisme et un témoignage d'amour qui dégagera chacun des biens portants de la terre et qui ont de temsp en temps des grillons dans la tête, de leurs petits soucis qui n'en sont d'ailleurs pas.

 jean-pierre Aren


Courriers de témoignages

Yves père d'un enfant handicapé

 J'ai lu d'une traite Gwladys,ceci ne peut donc se présenter comme une critique approfondie de votre livre. Elle viendra avec le temps.
 1) je n'ai rien à dire sur la forme, permettez-moi de plagier Buffon dans son discours de réception à l'Académie: le style est l'homme même. Autrement dit:le style appartient en propre à chaque auteur "Tu écris comme tu parles". C'est vrai.Sénèque que j'ai traduit pendant si longtemps pour mon plaisir affirmait de son côté: "ORATIO VULTUS ANIMI EST...TALIS HOMINIBUS FUIT ORATIO QUALIS VITA" : le style est le visage de l'âme...le style des hommes ressemble à leur vie...Quand, par exemple, je lis la lettre qu'un directeur d'I.M.E nous expédia pour "placer" (mot ignoble ) LOEIZ à l'hôpital Marin. Je ne peux qu'y découvrir la duplicité. Chez vous, au contraire, la vérité explose. "Tu écris comme tu parles" c'est à dire comme vous êtes et non comme certains qui se contentent de paraitre (page 69). Donc un grand bravo pour la forme. L'auteur d'un livre remarquable m'écrivait derniérement: "je comprends votre inquiétude pour l'avenir de votre enfant et votre souci de déceler les véritables buts de chaque établissements. Sans compter les rouages politiques...."Dans ce domaine vous demeurez. Dans la forme.., ce que vous êtes, je mettais plus haut en exergue la page 69. Comment ne pas reproduire au moins partiellement puisqu'elle dénonce on ne peut mieux le pharisaïsme des faux chrétiens qui gouvernent. "Je suis chrétien"..écrit l'homme qui en 1994 interdisait la création de nouvelles places en CAT et en Foyers de Vie. Ah!. Comme vous avez raison de dénoncer ceux qui roulent des mécaniques dans la rue et qui bousculent lors des inaugurations, pour être sur la photo. Malheur à vous hypocrites, sépulcres blanchis et qui n'êtes que de la merde.
2) Quand au fond, GWLADYS me renvoie à mes études de philosophie en général et à Lévinas en particulier. Ce philosophe, qui vie encore, enseigne que l'expérience Fondamentale est celle qui est ressentie devant le visage d'Autrui, particulièrement devant le visage d'Autrui Souffrant. Il polémique contre l'Etat machiavélique, le plus froid des monstres froids déclarait NIETZSCHE, comme vous qui écrivez si bien que telle ou telle proposition, même positive, est refusée si elle est présentée par l'opposition. La polémique de Lévinas est en même temps un playdoyer pour le respect de la différence. Respectez, Monsieur le Directeur qui vous érigez en Président de Conseil d'Etablissement (25), respectez les handicapés et leurs parents: ils vous valent. C'est toujours Lévinas, professeur à la Sorbonne, qui enseigne que derrière chaque visage, même rutilant de santé en apparence, il y a une DEMANDE Notre Honneur, cher Monsieur Picaud, consiste à l'entendre, à la comprendre.
3) GWLADYS ne pense pas qu'à QWLADYS. Pages 142 et 143, votre livre fait allusion "aux comportements répétitifs, stéréotypés..."Merci GWLADYS pour LOEIZ".
 Amicalement. A bientôt; Que deviendront-ils aprés nous? En parlez-vous un jour?....


Une psychologue

Un petit mot pour vous dire tout l'intérêt que j'ai porté à votre livre; votre plume est à votre image; de l'émotion de l'authenticité; de l'impatience de l'umour; de la colère; un grain d'ironie mais aussi une recherche de soi à travers l'autre....


Un couple de retraité

 Je viens de terminer votre livre "Gwladys" quel témoignage! D'un événement terrible: le découverte du handicap de votre fille, vous avez fait un événement stimulant, au point de vous dépasser, de vous révéler à vous-mêmes capable d'interroger les pouvoirs publics, de les harceler.
 Qu'existe-t-il pour les enfants handicapés, pour leurs familles anéanties par la découverte du drame, pour les sortir de leu r détresse, de l'isolement dans lequel elles le plongent?.
 Ce qui est extraordinaire, c'est que vous avez trouvé en vous pour faire, en votre épouse aussi, et grâce à elle, le ressort nécessaire pour faire de Gwladys ce qu'elle est devenue, votre livre est le récit de votre combat pour trouver les bons médecins, les bons hôpitaux, pour savoir provoquer et déceler chez votre fille les progrés les plus infimes, la "sociabiliser" - et vous êtes arrivés, au maximun de ses possibilités.
 Toutes vos démarches pour créer une association, votre force inouïe pour repartir aprés chaque déboire....ce parcours du combattant qui est le vôtre, est exemplaire, il ne peut laisser indifférent.
 Gwladys, grâce à vous, à votre entourage, est heureuse, on le voit.
 Quelle merveilleuse réussite...mais quel courage!
 Que de Bastille prises et encore a prendre!
 Je vous exprime toute mon admiration pour tous, votre épouse et tous les votres.

                                                                                                                              Charles
 Qu'ajouter à ces lignes! elles produisent parfaitement ce que l'on ressent à la lecture de votre livre " Gwladys", admirable témoignage d'un amour inépuisable. Il mérite de trouver auprés de ceux qui nous gouvernent tous les appuis que votre action exige.
Un autre couple de retraité

 C'est avec beaucoup d'intérêt et d'émotion que j'ai lu votre livre. Je crois, comme vous l'écrivez qu'un courant vous a poussé et que rien ne pourrait vous interdire l'action, poussé que vous étiez par une force invisible.
 Dans le combat que vous soutenez tous les jours vous donnez une belle leçon d'optimisme et un magnifique témoignage d'amour parental.


 

Un médecin

Livre trés façile a lire
 1° partie personnelle et poignante
 2° partie technique prtique à usage pédagogique.
 Un grand enthousiasme chez un écrivain qui ne baisse pas les bras devant une grande infirmité isolant une famille.


 

Un psychiatre

 J'ai lu votre livre et vous en félicite. Il m'a beaucoup intéressé. J'ai apprécié l'aspect attachant, réel, trés vivant de la 1° partie et la manière dont vous avez su décrire avec discrétion mais aussi avec beaucoup de force et d'émotion la longue et si dramatique épreuve; tout en laissant aussi paraître le retentissement affectif. Bien sûr cette première partie sera mieux perçue par ceux qui, de prés ou de loin, ont connu ces lourds problèmes, mais elle devrait l'être aussi par ceux qui en ont peur ou même les ignorent et qui vont les découvrir pages aprés page.
 La seconde partie s'adresse à un public restreint, plus directement impliqué. Elle est façile a lire, trés pratique et didactique. Peut-être auriez-vous pu insister davantage sur le coût financier et exorbitant et le véritable surmenage physique et phycologique sur l'enfant, les parents, voirs l'entourage qu'entrainent certains traitements "miraculeux" que vous dénoncez d'ailleurs discrétements!.


Docteur en sciences humaines

 Gwladys de jean-pierre Picaud constitue un ouvrage à la portée de tous, d'autant que par la simplicité de son écriture et l'évocation de faits concrets et vécus, il s'ouvre à toutes les compréhensions.
 Ce livre évoque les problèmes inhérents à l'handicap, de telle façon que l'intérêt du lecteur reste permanent à l'écoute, comme une aventure que conterait l'auteur. En effet, celui-ci et son épouse sont acteurs et observateurs auprès de leur fille, au quotidien, avec les angoisses et interrogations que cela implique; et les recherches de solutions, expérimentations qu'ils élaborent en commun.
 Si la pédagogie se définit réflexion constructive, sur l'acte d'éducation et celui de la recherche, tel en sera le cas en l'occurence. Et l'on pourra dire que cet ouvrage contient légitimement une valeur pédagogique. En outre, une dimension éducative, dans cette volonté formative de l'auteur que représentent ses finalités et objectifs de socialisation, de liberté et de bonheur de l'être handicapé.
 Jean-pierre Picaud persévère dans son élaboration associative, tout en ayant bien pris conscience de notre monde, avec toute son apathie, son égoïsme viscéral, le négativisme de notre société, lesquels devraient décevoir le courage de toute motivation.
 Ces pages permettent de découvrir un monde souvent méconnu, ou mal connu. Elles entretiennent l'espoir de solutions adéquates aux problèmes inhérents à l'handicap. Pour les parents d'handicapés, retenons que ce livre représente, sans nul doute, un ouvarge de référence.
 Faut-il terminer par une note critique, pour ma part, j'ai regretté l'intervention de tant de personnages politiques. Toute allusion partisane ne peut qu'édulcorer.
 En définitive, ne recherchons pas dans "GWLADYS" une théorisation de l'handicap. Mais plutôt, un vécu expérimental et pratique, peut-être même une recherche action.

                                                                                                                     Emile

G.G (religieuse)

Bravo, jean-pierre! Merci!
Ce sont les seuls mots qui m'ont habituée à la lecture de votre livre: "GWLADYS"!
'L'amour est plus fort que la mort!"
Il fait remuer ciel et terre à tous ceux qui y croient!
A l'heure où beaucoup de couples ont recours au divorce laissant leurs enfants divisées entre père et mère, Vous, avec votre Epouse, vous donnez votre vie à votre fille venue au monde avec un si gros handicap!.
Quede visites! Que de voyages! Que de contacts!
Gouvernement, Docteurs, Journalistes, VRP, fabriquants, Associations....afin d'obtenir, pour Gwladys, le fauteuil qui lui offrira confort tout en lui permettant autonomie et contacts avec les autres!
Il faut débloquer de l'argent....ces enfants doivent vivre et leurs familles aussi!
Tout cela, vous le faites pour elle mais aussi pour toutes les familles qui, comme vous ont un enfant handicapé!.
Ces enfants sont aussi vos enfants!
Merci de nous dire à tous que le handicapé est un homme à part entière.Donc qu'il doit être accepté tel qu'il est...
Ne pas se cacher la vérité en famille, avec les amis, les voisins et nous tous...
Intellectuellement, le handicapé peut souffrir d'un blocage mais socialement, il peut s'intégrer à la vie d'aujourd'hui.
Cela demande persévérance, éducation sans cesse éveillée et un AMOUR fou au coeur!
Merci d'avoir ainsi "fouillé" dans la pédagogie et l'éducation de l'enfant quel qu'il soit! education qui prépare l'avenir!
Quelle chance a Gwladys!
Et tous ceux qui comprendront le Don de ses parents!
je devine, vous le dites aussi, que votre Foi n'est pas en dehors de votre vie.Elle en est le Moteur....

 Je souhaite à votre livre....Long chemin et long vie!
Qu'il ouvre le coeur de ceux qui vont le lire!

                                                                                                                      G.G

Une assistante sociale

 La lecture de votre ouvrage  "GWLADYS"  me laisse des impressions diverses et fortes. D'abord parce que vous y témoignez d'un tel courage, et d'une si grande énergie, que ceux qui vous liront sentiront peut être leur propre courage comme épaulé par vous. Ensuite, parce que vous témoignez de façon si accablante pour notre société du parcours de combattant qu'il vous a fallu sans cesse accomplir pour obtenir ou améliorer les droits, pour régler la masse des problèmes matériels.
 Là aussi votre détermination est encourageante, elle devrait parfois inquiéter ceux qui ne possèdent pas votre énergie.C'est pour moi d'ailleurs tous le sens de votre association où la solidarité peut permettre d'épauler ceux qui seuls ne pourraient mener les luttes nécessaires.
 L'assistante sociale que je suis ne peut que déplorer que les carences que vous soulignez de la part de vos rencontres avec mes collègues. Il semble que dans ma carrière j'ai eu à aider des personnes à mener leurs combat et là, je vous retrouve si seul.
 J'ai eu surtout à mesurer combien l'appui était nécessaire pour que les parents si profondément touchés, et en même temps si lourdement chargés de tâches très dures puissenr seulement tenir le coup.
 Alors je vous dis tous les voeux que je forme pour vous et votre femme, bien sur, mais pour GWLADYS surtout - dont il me semble que vous avez su trouver pour elle des chemins pour que la vie prenne un sens.

                                                                                                                               Catherine.

Une mamie

 Il m'a entrainée d'une traite jusqu'à la fin , sans à peine prendre le temps de respirer.
 "IL", c'est votre livre, l'aventure de votre vie. Un chemin semé d'embûches, d'obstacles souevent énormes, de nappes épaisses de brouillard. Et puis, et heureusement, plein de trouées de lumière, de couleurs de vie. Voilà ce que je ressens aprés cette lecture.
Je pense que, pour moi, le moyen le plus efficace et le plus discret de vous aider est d'adhérer à votre association. Nous aurons l'occasion de nous renconter sur le circuit routier, vous avez mon adresse et mon numéro de téléphone.


Un professeur de Français

 Peut-être vous souvenez-vous de notre rencontre. En attendant de nous rencontrer un jour, je tiens à vous envoyer un petit mot le plus vite possible (se méfier du temps qui passe et nous englue dans un autre que "l'essentiel"...)
 tout d'abord, merci pour ce livre que j'ai lu immédiatement.je vais vous en dire peut-être des choses banals, que vous avez déjà entendues mille fois mias qui me paraissent tellement vraies que je ne peux m'empêcher de les écrire....Gwladys a un papa formidable (et une maman sans aucun doute, mais je ne la connais pas)!
 Quelle belle leçon d'humanité et d'authenticité dasn ces lignes spontanées qui disent "la vraie vie", celle que vous avez jour aprés jour, minute aprés minute et qui dépasse largement la pensée qu'on peut avoir sur votre expérience quand on na la connait pas. Je crois trés bien comprendre la phrase de Malraux que vous avez choisi de mettre en exergue à votre livre. Les idées ne servent à rien quand elles ne se transforment pas en actes et je peux vous dire que je suis impressionnée et émue par votre capacité à agir.
 Votre livre aussi est un acte, puisqu'il transmet, autre des idées, des momenst de vie concrète, avec ses espoirs et ses découragements parfois.... et tous ses détails que font le quotidien, dont vous parlez avec tellement de vérité et d'humilité.
 Le livre est important pour les familles qui sont dasn la même situation que vous, mais aussi pour les autres, qui risquent, encombrées par "les idées" - qui trés vite ressemblent à des a prioris de passer à côté de ce qu'est la vraie communication, celle qui transite par l'amour.
 Puis-je me permettre, maintenant que je connais un peu Gwladys par ces lignes, de lui envoyer plain de jolies pensées positives et de l'embrasser affectueusement? et aussi de lui dire "bravo" pour sa force interieure qui lui permet d'avancer sur cette route difficile.

                                                                                                                         Corine.

Un professeur de Philo..................

Bien cher ami,
 J'ai lu et relu votre ouvrage: il constitue un beau message d'espérance pour toutes celles et pour tous ceux qui, voyant leur enfant entrer à tatons dans l'existence, ne sauraient renoncer à demeurer de fidèles et attentifs parents et ce,  malgré les embuches visibles ou bien ressenties, nées d'un environnement souvent indifférent ou plus encore, déplorable d'une curiosité malsaine. Cette dernière entrainant d'ailleurs chez certains parents, un "repliement" douloureux.
 Que dire de votre "coup de coeur", de généreuse solidarité, mais aussi de "génie", que de débalyer ainsi pour d'autres, un sentier concis et clair, dans l'épais maquis des lois et textes administratifs, régissant tous les multiples cas pouvant se présenter aux personnes désemparées par des situations imprévues et douloureuses.
 Vous avez réussi, bien au-delà de votre cas familial personnel, à définir clairement un code, une route balisése, pour toutes ces familles qui ont, ou qui hélas, pourraient avoir de tels problèmes humains...
 L'amour empreint du courage généreux qui émane de votre ouvrage vous honore, ainsi que votre épouse.
 Ma fille , ma famille et moi-même, sommes touchés d'avoir trouvé sur la route de notre existence, ce beau rayon de "Lumière" que GWLADYS et ses parents font briller dans la nuit de ce monde...

                                                                                                                           Henri


 
 

Editions Jean Curutchet
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l'ombre de Saturnin et autres contes de Provence
 d'Henri Belasco
 Sept contes ayant pour cadre la garrigue provençale, les collines et les calanques autour de Cassis et de la Bedoule, etc.........
 Prix : 99,50F.

Journal d'un Basque-Canadien
 de Cayet Damestoy
 Journal de bord dans lequel un immigrant note les principaux événements - heureux ou malheureux - de sa vie de pionner.
 Prix : 120F.

Les Voies du Silence
 de Pierre Ayliès
 Les différentes étapes du pèlerinage de Compostelle servent de fil conducteur au dévoilement progrssif d'un enseignement initiatique traditionnel.
 Prix : 110F.

100 recettes économiques pour étudiants pressés
 d'Evelyne et Ambroise Navarro
 Une sélection de 100 recettes pratiques,économiques et façiles à mettre en oeuvre par des étudiants pressés et..fauchés.
 Prix : 75F.

Nietzsche et l'Eternel Retour
 de Miguel Serrano
 Il s'agit peut-être du texte le plus profond novateur qui existe sur ce concept fondamental du grand penseur de Zarathoustra qui reste encore si mal compris.
 Prix : 80F.

Elella
 de Miguel Serrano
 Quête initiatique menée par un homme et une femme dans l'Himalaya, puis dans les Pyrénées et enfin dans les Andes. Oeuvre majeure de Miguel Serrano, écrivain chilien mondialement connu.
 Prix : 99F.

François Mauriac : Aux sources de l'Amour
 de Bernard  Cattanéo
 Evocation d'une grande figure de l'aventure intérieure qu'ont sublimée la foi et la poésie.
Prix : 120F.

Rencontre avec des bien-portants
 de Bernard Dumaz
 Témoignage sur le milieu médical et hospitalier qu'il fut donné  à l'auteur de "fréquenter" pendant 4 ans à la suite d'un grave accident de la route.
 Prix : 120F.

Gwladys
 de Jean-Pierre Picaud
 Récit du combat mené par un jeune couple de la Côte basque pour que leur enfant handicapée bénéficie de la vie la plus normale possible. Magnifique témoignage d'amour parental.
 Prix : 120F.

Cassian Bon - Un maître de Forges en Italie au XIX° s.
 de Marie-Thérèse Lamarque
 Biographie d'un ingénieur français qui joua un rôle de premier plan dans l'industrialisation de l'Italie au XIX°s. Par sa petite-fille qui vit actuellement à Anglet.
 Prix : 120F.

Chapelles et Oratoires de Sare
 de Jacques Antz
 Une visite des 14 chapelles et oratoires du plus beau village du Pays-Basque.Très belles illustartions.
 Prix : 95F.

Edmond Rostand : Panache et Tourments
 de Carole Garcia et Roland Dargelès
 A l'occasion des festivités du Centenaire de Cyrano l'évocation du passage de Rostand à Cambo avec son cortège d'amis, de femmes et d'artistes.
 Prix : 120F.

Heleta
 Ouvrage collectif
 Témoignages et documents collectés par tout un village de Basse-Navarre parti à la découverte de son passé.
 Prix : 120F.

Chapelles et Saint guérisseurs Basques et Bearnais
 de l'Abbé Charbonneau
 Coup d'oeil sur les chapelles du Pays-Basque et du Béarn qui suscitent actuellement un regain d'intérêt et de fréquentation.
Prix : 65F.

Augustin Chaho
 de Goyhenetche, J.B. Orpustan
 Tour à tour journaliste, polémiste, tribun politique ou poète visionnaire, Augustin Chaho (1811-1858) méritait de sortir enfin de l'oubli.
Prix : 115F.

Paroles d'un Voyant
 d'Augustin Chaho
 Cet ouvrage nous révèle un aspect méconnu de la personnalité si riche et si complexe de Chaho : ici, le militant nationaliste, le révolutionnaire cédent le pas au prohète, au voyant.
Prix : 85F.

La Moisson de la Mer
 de Marguerite Antz
 60 recettes de poissons, crustacés et fruits de mer classés en fonction de leu coût, de leu façilité d'élaboration et du temps nécessaire à leur préparation.
Prix : 110F.

Manuel de Cuisine Basque
 de Maïté Escurignan
 Au-delà des coutumes culinaires traditionnelles, c'est tout l'art basque de manger et de vivre que l'on a tenté de ressusciter dans ce livre.
Prix : 105F.

Manuel de Cuisine Bordelaise
 d'Annie Gourd et Agnès Manoncourt
 Enfin une présentation moderne de cette "succulente et fine cuisine bordelaise" tellement louée par Curnonsky
Prix : 120F.

Manuel de Cuisine Landaise
 de Françoise Pardies
 Le premier ouvrage a être uniquement consacré à la cuisine traditionnelle des landes.Cela manquait.
Prix : 105 F.

Manuel de Cuisine du Périgord
 de Jacques Lagrange
 Des recettes qui se transmettaient plus ou moins bien dans les familles, qui menaçaient de se perdre avec d'autres modes de vie traditionnels.
Prix : 125 F.

Le Bordeaux dans la Cuisine
 de E. et A. Navarro
 307 recettes qui sont autant de façons différentes de faire entrer les vins de Bordeaux dans la composition de savoureux plats régionaux.
Prix : 165F (broché);300F (relié)

Diogène
 de jean-Pierre Larre
 Histoire commentée de la vie et des idées du philosophe grec du IV° siècle qu'Alexandre el Grand admirait tant.
Prix : 125F.
 
 
 
 
 
 

Union de parents d'enfants et d'adultes inadaptés ou handicapés

JO 11 decembre 1999




















Historique:

 En 1988!.., Gwladys n'avait que 7 ans, nous avions pris conscience des déficiences de cette fille. Ayant trouvé un emplois avec mon épouse dans la même société, nous nous sommes mis en contact avec d'autres familles étant dans le même cas que nous et notamment dans la même institution,  par quelques réunions de parents prémisse a un conseil d'établissement.!......

 L'association de parents d'enfants handicapés vera le jour, avec quelques familles, par intermédiaire de la direction nous rentrerons en contact avec les autres familles.Une première réunion aura lui mais malheureusement toute les familles ne pourrons être présentes. Pour différentes raisons, éloignements, transports, emplois...

 Notre but "entretenir un esprit d'entraide et de solidarité et communiquer les uns avec les autres", ne pas subir, réagir, et agir.

 Cette association sera dissoute, afin de créer l'Union de Parents d'Enfants et d'Adultes Inadaptés ou Handicapés.Nous pouvions englober les adultes et les différents handicaps.
 - inadaptés (enfants handicapés mentaux.....) annexes XXIV
 - handicapés (enfants handicapés moteurs, polyhandicapés...)annexes XXIVbis, ter.

 Il faut signaler que les enfants et adultes souffrant d'un handicap mental, ne sont pas dans les mêmes établissements que les enfants et adultes ayant un handicap physique.
 Et surtout évitons de dire qu'il n'y a pas d'institution, il y des parents encore, (d'ailleurs dans un article de presse que je conserve précieusement) annonce avec ignorance que leur fille a  l'âge adulte devait être placé dans un hôpital psychiatrique............dirons-nous que cette famille voulait garder leur fille adulte a la maison. A quoi  servent les foyers de vie...les CAT...

 Concernant l'intégration, le sujet ne sera pas souvant évoqué car pour nous et bien d'autres familles cela est impossible, mais avant tout il faut viser une socialisation....faut-il encore comprendre, être sortie de la phase de sidération, sujet aborde dans le livre.

 Nos premières démarches ont été d'applanir les différentes formalités administratives, notamment la Carte d'Invalidité, et l'AES, (allocation d'éducation spéciale), concernant cette prestation qui est versé par les Caisse d'allocation familiale, il a été nécessaire de faire refaire les demandes dans le cas d'enfants n'ayant pas la catégorie nécessaire, vis à vis de la précédente notification.
 La carte d'invalidité, de nombreuses familles ont refusées de faire la demande, mais alléchées par la vignette gratuite et pour les familles imposables une 1/2 par supplémentaire sur leur feuille d'imposition, par la suite cela ne posera plus de problèmes.

 Il faut signaler que la demande d'AES, ce fait auprés de la CAF, mais que la demande de carte d'invalidité auprés du CCAS (centre communal d'action sociale, ex:bureau d'aide sociale), pour les petites communes directements auprés des secrétaires de mairie.
 Concernant les CCAS, il faut savoir concernant la composition du conseil d'administration sont représentés les handicapés, nommé par le mairie par décision du conseil municipal, (cette personne représente tous les handicapés de la commune, mais pas une association, comme certains pourrait le faire, et aussi agir).


jurisprudences
Majeur protégé:
Tutelle. - Administration légal. - Désignation. - Principe de la préférence donnée à la tutelles familiale 1°Civ-n°88 17 mars 1992
a rapprocher:
1°Civ.23 mars 1983, Bull.1983,I.n°110,p.96 (cassation)
1°Civ,24 novembre 1987,Bull.1987,I,n°306(1),p.219(rejet)
1°Civ,5février 1991,Bull.1991,I,n°50,p.32(cassation) et   l'arrêt cité.
Stérilisation des incapables majeurs Cour de cassation du 6 juillet 1998 (avis n° 09-80-006 Bull.Civ, n°10,p11)
Une atteinte à l'intégrité du corps humain, telle la ligature des trompes de Fallope, pratiquée en dehors de toute nécessité thérapeutique, et à des fins strictement contraceptives, est prohibée par l'article 16-3 du Code civil.

Comité de défense des travailleurs
handicapés

 Ce comité a été créer dans le but d'obtenir la retraite a 50 ans pour les personne handicapés, qui travaillent dans le milieu normale, mais qui possédent une carte d'invalidité a 80%.

 De nombreuses proposition de lois ont été deposées, sans succés a ce jour.
 
 

Comité de défense des travailleurs
handicapés

92, avenue du Général de Gaulle

92800 - Puteaux.

Association des usagers du centre hospitalier de la côte basque

JO 11 août  1994 n°608

Gwladys, comme il a été annonçé, n'est pas née dans c'est hopital, afin de calmer certains esprit mal intentionner.

 L'hôpital de Bayonne ne possédant pas de CAMSP,( centre d'action médicaux social précoce) prise en charge dès la naissance des enfants présentants des déficiences de tous ordres.

 Devant de nombreux problèmes de santé recontrés, nous ne pouvions que monter une associations d'usagers. Les textes nous donnant la possibilité de faire partie du conseil d'administration avec v.consultative, au départ.

 Par la suite, et aprés intervention auprés d'un parlementaire, Madame Bachelot-Narquin député celle-ci interviendra auprés du ministre de l'époque afin que les usagers, raison d'être d'un hôpital est v.délibérative. Monsieur Barrot Ministre de l'instant n'étant pas contre, dans son courrier de réponse.Cela ce fera par les ordonnances de M Juppé.
 Donc deux representants des usagers avec V.délibérative, et un  représentant des personnes héberges dans les unités de long séjour, avec V.consultative.

 Usagers : personne qui utilise un service public
 Consommateurs : personne qui achète pour son usage personnel
 
 

                           Le règlement des conflits dans les établissements publics de santé

UNAF
Union Nationale Des Associations Familiales

 
 
 
 

Avant-propos
 

 acces au dossier médical

1

La phase amiable: La Conciliation
I La commission de conciliation

la composition
les attributions
le fonctionnement
rôle du directeur
rôle du médecin conciliateur
participation des représentants des usagers

2

La phase précontentieuse : La transaction

3
La phase contentieuse

I - Procédure devant les tribunaux répressifs

  hypothèses de responsabilité devant le juge pénal

    l'homicide involontaire et les atteintes involontaires a l'intégrité physique

    la non-assistance à personne en péril

    la mise en danger de la personne d'autrui

    infractions liées à des activités précises

    Les procédures à suivre pour saisir le juge pénal

    la plainte simple

    la plainte avec constitution de partie civile

II - Procédure devant le juge administratif
 

    Réparation de la faute

    Réparation de l'aléa thérapeutique et risque médical

    La technique nouvelle

     L'acte a risque

    Transfusion de produits sanguins

    Les préjudices indemnisables

4

Procédures davant les juridictions ordinaires

5

L'aide juridictionnelle

    I - Conditions d'attributions

    II - la présentaion de la demande

    III - L'examen de la demande

    IV - Les recours

    V - le retrait de l'aide juridictionnelle

    VI - Les conséquences de l'aide juridictionnelle
 
 
 

ANNEXES
 
 


Avant -propos

 L'ordonnance du 24 avril 1996  a prévu la création d'une commission de conciliation dans établissement de santé. Un décret du 2 novembre 1998 et une circulaire du 1° juin 1999 en ont précisé les modalités.

 L'apparition d'une telle^procédure devrait permettre une plus grande transparence dans le réglement des conflits entre l'hôpital et les usagers.

 Même si l'organisation qui découle de ces textes n'est pas à la hauteur de nos attentes, il nous faut néanmoins nous associer à cette démarche.

 Notre responsabilité esr d'autant plus grande, que les représentants des usagers participeront activement au fonctionnement de cette nouvelle instance.

 La commission de conciliation a pour mission 'd'informer, d'orienter et d'assister' les usagers qui, pour une raison ou une autre, sont en conflit avec u  établissement hospitalier. Ceci implique que les représentants aient à leur disposition, sur un sujet aussi sensible, des outils qui leu permettent de répondre aux interrogations du public.

 Vous trouverez dans ces pages non seulement une présentation des procédures précontentieuses ou contentieuses, mais aussi des conseils, des adresses utiles et un lexique qui, nous l'espérons, vous aideront à expliquer à nos concitoyens les différentes voies qui s'ouvrent à eux.

 N'hésitez pas à nous contacter pour nous indiquer vos besoins afin que nous améliorions au fil des années les outils que l'UNAF directement, ou par l'intermédiaire du collectif interssociatif sur la santé (CISS), met à votre disposition.

 Je tiens à remercier toute l'équipe du département vie quotidienne de l'UNAF, chargés de mission, secrétaires et satgiaire qui ont participé à l'élaboration de ce document

Bon courage à tous

Christiane Basset
Administrateur de l'UNAF
en charge de la santé
l'accés au dossier médical
 

   La première démarche avant toute procédure judiciaire est de rentrer en possession de son dossier médical.

Au vue de la Loi 78-753 du 17 juillet 1978, votre demande de dossier doit être faite en y joignant l'adresse de votre médecin ou de votre choix, dans l'etat actuel, vous ne pouvez acceder a celui-ci directement.
 Cela est a vous a en faire la demande mais pas a votre médecin traitant. ne pas oublier dans votre courrier de demande de joindre l'adresse complète de votre médecin.

 Le décret N°88-465 du 28 avril 1988 relatif a la procédure d'accés au document administratifs l'article 2 stipule "le silence gardé pendant plus d'un mois par l'autorité compétente, saisie d'une demande de communication de documents en apllication du titre I° de la loi n°78-753 du 17 juillet 1978, vaut décision de refus.

 Par ailleurs, vous disposer d'un délais de deux mois afin de rentrer en contact avec la CADA, Commission d'accés au documents administratifs,bureau du premier ministre, afin d'obtenir satisfaction. CADA 64 rue de varenne 75700 Paris.

 Cette commission interviendra directement afin que vous obteniez satisfaction.

 Dans certains cas aucune réponse, même aprés intervention de la CADA!.

 Une autre solution vient d'être apporté par une question écrite avec réponse des services du ministre de la santé:qestion écrite n°32238 - 5 JUILLET 1999 réponse le 18 octobre 1999 JO n°42 p.6089

  décret n°99-329 composition du dossier médical.
adresse: Madame le Ministre de la sante de l'emploi, 8 avenue de Segur 75350 Paris 07 SP
 

Il est a noter une circulaire qui est passée inaperçus en date du 20 avril 1973, qui donnait accés directement au dossier médical par le malade ou ses ayants droits. Malheureusement cette circulaire dépourvue de portée réglementaire, n'a pas institué à l'agard des établissements publics hospitaliers une obligation non prévue par le législateur.(CE FERGA 9 mars 1979).

 Quand votre médecin a rçus le dossier médical il n'y aucun texte qui l'empêche de vous le donner, surtout si vous est convoquez devant un expert celui-ci vat vous le reclamer.
 Au vu du décret 99-329 sur la composition du dossier médical, vous devez verifiez s'il est complet, notamment si les doubles des radios y sont. Ils gardent les originaux 30 ans.

 L'arrêt CHAPAT du Tribunal administratif de Clermond-Ferrand a condamne l'hopital pour la perte des radios a 5000fr de dommage.

 Il y a un autre fait important, mais a ma connaissance n'a pas de jurisprudence, le fait que les dossier médicaux soit signé par le personnel hospitalier (infirmières....) mais pas par le préscripteur, - circulaire de Claude Evin DGS -D4 n°387 du 15 décembre 1969.

Aprés les état généraux de la santé, Monsieur Jospin premier Ministre a apporté des éléments interressants en donnant l'accés au dossier médical directement par le malade ou ses ayants droits.

 Projet de lois en première lecture assemblée nationale Mars 2000.